.jpg)
18 april 2010 dan is het zover. De marathon van Wenen. Een evenement waar professionele en recreatieve lopers van over de hele wereld op afkomen. Zelf zal ik daar mijn eerste marathon gaan lopen. Voor mij zal dit een hele bijzondere wedstrijd gaan worden. Ten eerste lopen voor de prestatie op zich, maar zeker ook met een vriendengroep hardlopen voor een bijzonder doel,de Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland. Lopen met een missie.
.jpg)
Ik ben Dirk Verdoes, 41 jaar oud, getrouwd en trotse vader van drie kinderen. Van beroep ben ik zelfstandig ondernemer en woon in Katwijk.
Mijn zoon Jelle is vijf jaar oud en heeft TSC. Hij heeft in meerdere of mindere mate van alle symptomen iets meegekregen. Jelle heeft veel tubers (verkalkte gezwelletjes) in zijn hersenen, wat in zijn geval betekend dat hij epilepsie heeft en verstandelijk gehandicapt is. Ook heeft hij veel gezwelletjes in zijn nieren en littekenweefsel op zijn hart.
Gelukkig kunnen die laatste geen kwaad, maar zijn nieren moeten goed in de gaten worden gehouden.
TSC is een aangeboren dominant erfelijke aandoening. Deze wordt gekenmerkt door goedaardige tumoren, die zich in diverse organen kunnen ontwikkelen en vaak leiden tot onder andere epilepsie, geestelijke achterstand, huidafwijkingen en nierproblemen.
TSC is (nog) niet door behandeling te genezen, maar behandeling van bepaalde symptomen is wel mogelijk. Er word veel onderzoek gedaan naar TSC.
Er zijn twee stichtingen die zich inzetten voor TSC-patienten en onderzoek. De STSN is de patientenvereniging die zich met name inzet voor lotgenotencontact en bekendheid voor de ziekte. Stichting Michelle houdt zich vooral bezig met fondsenwerving voor de financiering van onderzoek.
Na het lezen van het bovenstaande zult u mijn oproep begrijpen; Sponsor mijn marathon en steun de STSN en stichting Michelle!
Doneren
U kunt uw donatie doen door geld over te maken op giro 5944660, tnv. A van der Plas onder vermelding van Lopen voor STSN.
Ik loop de marathon van Wenen om geld in te zamelen voor deze twee stichtingen en natuurlijk voor mijn ontzettende grote kanjer Jelle!
Dirk Verdoes
Voor meer informatie verwijs ik u naar de volgende websites
http://www.stsn.nl/
http://www.michellefoundation.org/
.jpg)
Ik ben Dirk Verdoes, 41 jaar oud, getrouwd en trotse vader van drie kinderen. Van beroep ben ik zelfstandig ondernemer en woon in Katwijk.
Mijn zoon Jelle is vijf jaar oud en heeft TSC. Hij heeft in meerdere of mindere mate van alle symptomen iets meegekregen. Jelle heeft veel tubers (verkalkte gezwelletjes) in zijn hersenen, wat in zijn geval betekend dat hij epilepsie heeft en verstandelijk gehandicapt is. Ook heeft hij veel gezwelletjes in zijn nieren en littekenweefsel op zijn hart.
Gelukkig kunnen die laatste geen kwaad, maar zijn nieren moeten goed in de gaten worden gehouden.
TSC is een aangeboren dominant erfelijke aandoening. Deze wordt gekenmerkt door goedaardige tumoren, die zich in diverse organen kunnen ontwikkelen en vaak leiden tot onder andere epilepsie, geestelijke achterstand, huidafwijkingen en nierproblemen.
TSC is (nog) niet door behandeling te genezen, maar behandeling van bepaalde symptomen is wel mogelijk. Er word veel onderzoek gedaan naar TSC.
Er zijn twee stichtingen die zich inzetten voor TSC-patienten en onderzoek. De STSN is de patientenvereniging die zich met name inzet voor lotgenotencontact en bekendheid voor de ziekte. Stichting Michelle houdt zich vooral bezig met fondsenwerving voor de financiering van onderzoek.
Na het lezen van het bovenstaande zult u mijn oproep begrijpen; Sponsor mijn marathon en steun de STSN en stichting Michelle!
Doneren
U kunt uw donatie doen door geld over te maken op giro 5944660, tnv. A van der Plas onder vermelding van Lopen voor STSN.
Ik loop de marathon van Wenen om geld in te zamelen voor deze twee stichtingen en natuurlijk voor mijn ontzettende grote kanjer Jelle!
Dirk Verdoes
Voor meer informatie verwijs ik u naar de volgende websites
http://www.stsn.nl/
http://www.michellefoundation.org/
Deze reactie is verwijderd door de auteur.
BeantwoordenVerwijderen